Heilaskaði - dulin fötlun
Ólöf H. Bjarnadóttir og Smári Pálsson fjalla um heilaskaða: "Meðferðarúrræði fyrir einstaklinga með heilaskaða þarf að vera sérsniðið að þeirra þörfum."
„Hinn þögli faraldur“
Heilaskaði hefur verið nefndur „hinn þögli faraldur“. Ástæðan er að heilaskaði sést yfirleitt ekki utan á fólki og töluverður fjöldi fólks er í þjóðfélaginu án greiningar. Samkvæmt óbirtri íslenskri rannsókn, fá um 80 manns, börn og fullorðnir, heilaskaða á ári hverju sem er það alvarlegur að viðkomandi þyrfti sérhæfða endurhæfingu. Þessar fjöldatölur eru í samræmi við það sem þekkist á hinum Vesturlöndunum. Á Grensásdeild LSH og Reykjalundi eru starfrækt sérhæfð heilaskaða greiningar- og endurhæfingarteymi. Þessi teymi sinna einungis takmörkuðum fjölda og því virðist töluvert vanta upp á að allir fái viðeigandi greiningu og endurhæfingu.
Heilaskaði er sú fötlun sem fengið hefur litla umfjöllun í samfélaginu og þar af leiðandi vantar einnig mikið upp á skilning almennings og stjórnvalda á málefninu. Fagfólk og stuðningsaðilar þekkja oft ekki einkenni vitrænnar skerðingar og þá tekst ekki að greina orsök vandans. Einstaklingur með heilaskaða leitar sjaldnast sjálfur eftir aðstoð sem er trúlega vegna þess að einkenni eru skert innsæi í eigin vandamál, framtaksleysi og minnisskerðing. Daglegt líf verður viðkomandi oft erfitt og skerðir getu hans til að sinna sjálfum sér, fjölskyldu og vinnu. Að ráða skyndilega ekki við þau verkefni sem áður reyndust einföld veldur andlegri vanlíðan sem kemur fram í kvíða, þunglyndi og skapsveiflum, auk þess sem heilaskaðinn sjálfur getur orsakað þessi einkenni. Algengt er að bæði fólk með heilaskaða og aðstandendur þess séu uppgefin vegna álags. Margir leita sér hjálpar vegna álagseinkenna eins og kvíða, svefnleysi og verkja. Í þeim tilfellum er lausn vandans ekki alltaf lyfjameðferð eða líkamleg þjálfun, heldur þarf mun frekar að breyta dagskipulagi, veita hjálp inn á heimilið, minnka vinnu og svo síðast en ekki síst – að fræða einstaklinginn og hans nánasta umhverfi.
Endurhæfing fólks með heilaskaða
Endurhæfing einstaklinga með heilaskaða reynir verulega á viðkomandi og aðstandendur. Hún er fjölþætt og flókin og krefst samstarfs margra ólíkra aðila í umhverfinu, hvort sem þeir eru á heilbrigðissviði, í félagsmálakerfinu, menntakerfinu eða úti í atvinnulífinu. Það vill oft gleymast að heilaskaði er varanleg fötlun og krefst því oft mikilla breytinga hjá einstaklingnum sjálfum svo og umhverfi hans. Í mörgum tilfellum þarf að gera ráð fyrir að viðkomandi þurfi á stöðugum stuðningi að halda frá umhverfi og hugsanlega lífslangrar eftirfylgdar fagfólks til að málin haldist í réttum farvegi. Endurhæfingarmarkmið heilaskaðateymis er að viðkomandi hafi möguleika á almennri þjóðfélagsþátttöku eftir eigin vali, hvort sem hann þarf stuðning til þess eða ekki. Atvinnuþátttaka með tilheyrandi launagreiðslum er stór þáttur í sjálfsímynd allra auk þess sem þjóðfélagið nýtur góðs af. Atvinnuþátttaka á ekki að flokkast sem forréttindi heldur sem sjálfsögð mannréttindi þó svo viðkomandi þurfi á einhverjum stuðningi eða tilslökunum að halda.
Stefnumörkun og bætt þjónusta fyrir fólk með heilaskaða
Víða erlendis eins og í Danmörku, Bretlandi og Bandaríkjunum hafa verið gerðar stefnumótandi leiðbeiningar til að styrkja stöðu fólks með heilaskaða, hvetja til frekara skipulags stofnana og ekki síst að upplýsa yfirvöld hvaða meðferð gagnist best. Víða er bent á að ekki sé hægt að aðskilja heilbrigðis- og félagsmál og stundum er samvinna við stjórnendur menntamála einnig nauðsynleg þegar unnið er að svo flókinni meðferð. Ólíkt því sem gerist í nágrannalöndum okkar er engin heilstæð stefna til um málefni fólks með heilaskaða á Íslandi í dag. Til að hægt sé að bæta og samnýta þjónustu þessa hóps er mikilvægt að félagsmála- og heilbrigðisráðuneytin setji fram heilstæða stefnu um þetta málefni. Meðferðarúrræði fyrir einstaklinga með heilaskaða þarf að vera sérsniðið að þeirra þörfum. Hér á landi eru ýmis þjónustuúrræði fyrir hendi sem mætti nýta betur, en þá þyrfti ábyrgð á þjónustunni að vera sýnileg og í tengslum við sérhæft fagfólk með þekkingu á heilaskaða. Mikilvægt er að sú þjónusta sé byggð á faglegri þekkingu og heildaryfirbragð og skipulag sé í samræmi við reynslu erlendis frá. Eitt af markmiðum nýstofnaðs Fagráðs um heilaskaða er að veita ráðgjöf að skipulagi slíkra þjónustu sé þess óskað. Þar er samankomið fagfólk víða að úr þjónustukerfinu sem starfar að málefnum fólks með heilaskaða. Síðastliðið haust hélt Fagráð um heilaskaða málþing í samvinnu við LSH og Reykjalund og var þá lagður hornsteinn að stofnun hagsmunafélags fólks um heilaskaða, en formlegur stofnfundur félagsins verður í dag. Í því eru aðstandendur fólks með heilaskaða, einstaklingar með heilaskaða, fagfólk og þeir sem áhuga hafa á málefninu og vilja leggja því lið. Félaginu hefur verið gefið nafnið Hugarfar.
Höfundar:
Ólöf H. Bjarnadóttir, læknir
Smári Pálsson, sálfræðingur
Heilaskaðateymi,
Taugasvið Reykjalundar