Staðreyndir um heilaskaða
Þekkt einkenni
Þegar starfsfólk spítalans talaði við þig um hvað framtíðin bæri í skauti sér fyrir skyldmenni þitt eða vin, notuðu þau áreiðanlega orðið heilaskaði eða heilaáverki. Hver útkoman svo verður fer auðvitað eftir umfangi skaðans, en hjá flestum þá bera þessi orð samt í sér hugmyndir um frekar svartar horfur. . .
Batinn sem viðkomandi nær þangað til hann yfirgefur spítalann er stórkostlegur fyrir þig og það er rétt að álykta að svo muni verða áfram. Þú verður samt sem áður að gera þér grein fyrir að þó svo sjúklingurinn sé nægilega hress til að fara heim, þá eru mörg vandamál sem þið standið frammi fyrir. Ef þú veist af þeim fyrirfram þá ertu betur undir það búin að takast á við vandamálin.
Í þessum kafla lýsum við þeim vandamálum sem eru framundan og útskýrum af hverju þau eru. Við stingum líka upp á hvernig hægt er að taka á þeim. Þetta eru vandamál sem flestir með heilaskaða upplifa, þó mismikið sé.
Þreyta/áreynsla/erfiði
Þreyta er án efa eitt það mest heftandi fyrir þann sem hlotið hefur heilaskaða, af því að það hefur áhrif á allt sem viðkomandi gerir. Sjúklingurinn mun þreytast mun fyrr en hann átti von á, hvort sem hann er að einbeita sér, þjálfa líkamann eða tala almennt. Jafnvel athafnir sem að öllu jöfnu eru hvílandi, eins og að horfa á sjónvarpið munu þreyta hann. Ekki er vitað af hverju þetta er svona, en líklega hefur áverkinn skemmt þann hluta heilans sem sér um að ástand svefns og vöku sé í takti. Þetta er ekki skrýtið, þar sem fyrsta einkenni höfuðáverka er meðvitundarleysi, þ.e. nokkurskonar mjög djúpur svefn .
Þeir sem heilbrigðir eru vakna á morgnana úthvíldir og hressir. Fullfrískur einstaklingur getur unnið allan daginn þar til hann finnur fyrir þreytu, en það er orð sem við notum til að lýsa þeirri tilfinningu að við þurfum meiri orku til að halda áfram. Ef einstaklingur heldur áfram að vinna eftir að hann er orðinn þreyttur verður hann kærulaus og gæði vinnunnar minnka. Að lokum verður viðkomandi óáreiðanlegur, verða á mörg mistök sama hversu mikið hann reynir og því verður hann að hætta. Eftir góðan nætursvefn er hann úthvíldur og getur byrjað að vinna aftur. Svo virðist sem viðkomandi byrji nýjan dag með ákveðið magn af orku sem gengur svo á yfir daginn og hann þreytist, þá minnka gæði vinnuframlags en endurnýjast eftir góðan nætursvefn. Einstaklingur með höfuðáverka getur verið úthvíldur þegar hann vaknar, en innan skamms tíma 1-2 klst. jafnvel fyrr, getur viðkomandi fundið fyrir þreytu, eða miklu fyrr en heilbrigður einstaklingur, og verður þá að hætta vinnu. Þegar einstaklingur með heilaskaða tekur sér hvíld eða sofnar er ekki víst að hann nái að hvílast eins vel og áður. Jafnvel þó svo að hann fái góðan nætursvefn er ekki víst að hann vakni úthvíldur næsta morgun. Það sem virðist gerast er að viðkomandi byrjar daginn með miklu minni orku heldur en sá sem ekki hefur hlotið heilaskaða, svo notar hann orkuna mun fyrr og á í erfiðleikum með að vinna orkuna upp aftur. Næsta dag má segja að hann sé í orkuskuld og því finnur hann mun fyrr fyrir þreytu en áður.
Það eru einnig aðrir þættir sem trufla bæði svefn og vöku. Eftir höfuðáverka dvelur einstaklingur meira í léttari stigum svefns (ekki djúpsvefn) sem gefur ekki eins mikla hvíld. Afleiðing þessa er að draumar geta breyst, stundum með auknum martröðum eða þá mjög litlum draumförum.
Ef einstaklingur með heilaskaða segist vera of þreyttur til að fara út, þá er líklegt að það sé rétt.
Það er oft erfitt fyrir einstakling með heilaskaða að skilja ástandið. Við erum öll alin upp að trúa því að við getum gert betur ef við bara leggjum okkur meira fram, því miður er þetta ekki alltaf svo þegar viðkomandi er með heilaskaða.
Fjölskyldur og meðferðaraðilar þurfa oft að vera leiðbeinandi varðandi hvað viðkomandi sem hlotið hefur heilaskaða eyðir orku sinni í og passa upp á að hann sé innan þeirra marka að geta starfað eðlilega. Endurhæfingaraðilar skipuleggja meðferðina með tilliti til nægilegrar hvíldar, svo hægt sé að endurhlaða batteríin.
Fjölskyldan þarf að fylgjast með því sem einstaklingurinn tekur sér fyrir hendur heima við, hvort heldur það sé vinna eða frístundir og gæta þess vel að hann ofgeri sér ekki. Til að gera þetta verður fjölskyldan að þekkja einkennin þegar einstaklingur með heilaskaða er orðinn of þreyttur, en þá eru þau ekki endilega þannig að hann vilji leggjast niður og hvíla sig. Reyndar geta þau lýst sér á öndverðan hátt. Viðkomandi getur sýnt meiri öfgar í hegðun, getur orðið eirðarlaus og truflast auðveldlega, einnig getur hann orðið málglaðari. Hann gerir mikið úr hlutunum, verður fljótari til að hlæja, rífast og erfitt að rökræða hlutina við hann, eða hann dregur sig til baka og neitar alfarið að taka þátt í samræðum. Viðkomandi getur samt sem áður neitað því að vera þreyttur þó svo það sé mjög augljóst fyrir þér.
Það verður erfitt fyrir þig að telja hann á að gera það eina skynsamlega, sem er að hvíla sig. Þess vegna er það nauðsynlegt fyrir umönnunaraðilann að geta leiðbeint þeim sem hlotið hefur heilaskaða áður en hann verður of þreyttur. Oft eru afar augljós einkenni fyrir umönnunaraðilana að fara eftir svo ekki verði ofhleðsla. Þú þarft að vera á verði fyrir þessum einkennum. Algengt er mikill fölvi, stress og augun glær. Ef þú getur þekkt einkennin snemma á sjúklingnum getur þú hjálpað honum með því að leiðbeina honum að stoppa eða breyta því sem hann er að gera. Það ætti að vera forgangsverkefni í að höndla viðfangsefnið. Annað mikilvægt verkefni er að upplýsa velmeinandi félaga eða samstarfsmenn og gera þeim grein fyrir vandanum. T.d. ef þú veist að hann hefur ekki orku til að horfa á myndband (en það krefst einbeitingar á skjánum, muna leikfléttuna, persónurnar, hvað þær sögðu og fleira) þá þarf að telja viðkomandi af því að fara að horfa á myndband með félögunum. Þriðja mikilvæga verkefnið er að passa að félagar/samstarfsmenn ofþreyti ekki viðkomandi. Þú þarft að upplýsa þá sem koma að endurhæfingunni um athafnir sem viðkomandi einstaklingur með heilaskaða eða vinir hafa tekið upp ef það er of þreytandi fyrir sjúklinginn, sérstaklega með tilliti til endurhæfingar.
Þessi þreyta minnkar oft hjá mörgum, en því miður er það ekki svo með alla. Sjúklingurinn þarf að gera ráð fyrir aukahvíldum yfir daginn ef hann er í krefjandi verki. Hann verður einnig að vera vakandi fyrir því að það getur tekið hann tvo til þrjá daga að ná upp orku aftur.
Ráð gegn þreytu.
Fylgjast með athöfnum.
Stuðla að mörgum hvíldum, sérstaklega við krefjandi verk.
Verndun frá vel meinandi vinum.
Samstarf við endurhæfingaraðilana.
Léleg einbeiting og athygli
Vandamál með einbeitingu eru mjög tengd þreytutilfinningunni, og hafa sennilega sömu orsök. Erfiðleikar með einbeitingu hafa þrenns konar áhrif á fólk með heilaskaða.
1) Óskipt athygli
Í fyrsta lagi er erfitt að einbeita sér að einhverju einu. Einstaklingur með heilaskaða á erfitt að einbeita sér að því að gera endurtekningar t.d., og lætur sem hann sjái ekki það sem er að gerast í kringum hann. Þú tekur eftir að auðvelt er að trufla hann og hann getur ekki útilokað hreyfingar eða hljóð í kringum sig. Hvaðeina getur fangað athygli hans, jafnvel það sem þú hefur ekki tekið eftir. Þetta er vegna þess að undir venjulegum kringumstæðum notum við hluta athyglinnar til að fylgjast með því sem er að gerast í kringum okkur á meðan við beinum athyglinni að því sem við erum að gera. Sá sem er með heilaskaða er ófær um að deila athyglinni. Af þessum orsökum reynir endurhæfingarfólkið að vera með alla þjálfun í hljóðlátu umhverfi og aðeins einn í einu til að útiloka atriði sem geta truflað. Það er mikilvægt að þú sért á verði gagnvart þessu. T.d. ef hann þarf að beina athyglinni að því að halda jafnvægi við göngu er ekki rétt að vera að tala við hann um leið.
2) Dreifð athygli
Í öðru lagi er einbeitingin í ólagi þegar hann er þreyttur og þarf að beina athyglinni á fleiri en einn veg. Venjulega gerum við þetta án þess að hugsa út í það. T.d. í hvert skipti sem við skrifum niður símaskilaboð, tökum niður punkta á fundi, eða lítum eftir barni meðan við tölum við vin, erum við að nota sérstaka getu. Eftir höfuðhögg hefur sjúklingurinn ekki næga einbeitingargetu til að einbeita sér að einhverju einu, svo það er skiljanlegt að hann geti ekki einbeitt sér að tveimur eða þremur atriðum í einu. Besta leiðin til að hjálpa honum í gegnum þetta stig er að haga atvikum þannig að hann þurfi aðeins að einbeita sér að einu í einu. Takmarkið heimsóknir til hans við einn í einu t.d.
3) Viðhalda athygli
Ef léleg athygli er til staðar þá getur (hugsanlega) einstaklingurinn með tímanum orðið fær að einbeita sér lengur hverju sinni. Í upphafi eru þetta kannski fimmmínútur. Endurhæfingaaðilarnir taka mið af þessu, vitandi að það þjónar engum tilgangi að reyna lengur en einbeitingin er til staðar. Fjölskylda og vinir verða líka að skilja að viðkomandi getur framkvæmt eitthvað eina stundina en verið gjörsamlega ófær um sama hlutinn kannski klukkutíma seinna. Fjölskyldan verður að hafa í huga hversu lengi einbeitingin varir hverju sinni og ekki vænta þess að hann einbeiti sér lengur en það. Það er uppörvandi að vita að einbeitingin mun aukast með tímanum. Það er mikilvægt að muna að þegar einstaklingur með heilaskaða er þreyttur er einbeitingin mun verri. Þú getur hvatt hann til að skipuleggja daginn fyrirfram í morgunsárið því þá er líklegast að viðkomandi geti skipulagt sig. Einnig þarf að fullvissa hann um að hvíldir séu mikilvægar og bráðnauðsynlegar í stað þess að reyna að hvetja hann til að klára það sem hann er að gera, en það mun sennilega mistakast hjá honum.
Einbeitingaörðugleikar
Erfiðleikar með:
Einbeitingu * Hunsar hvíldir
Dreifða athygli * Taka niður athugasemdir
Að viðhalda athygli * Hversu lengi varir einbeitingin
Erfiðleikar með að muna
Það verður auðveldara að skilja hvernig minnið getur skaðast eftir höfuðáverka ef þú veist hvernig minnið virkar venjulega. Það er mikilvægt að skilja að minnið er ekki einfalt eins stigs kerfi. Það eru nokkur stig sem þarf að komast í gegnum um. Áður en við getum munað eitthvað verðum við fyrst að taka eftir einhverju eða okkur er bent á það. Næst verðum við að staðsetja það í heilanum, og það þarf að setja það á þann stað að hægt sé að sækja það aftur í minnið þegar við þurfum á því að halda. Síðan þarf þetta að geymast örugglega og síðast en ekki síst verðum við að geta kallað það fram eftir þörfum.
Næsta staðreynd varðandi „eðlilegt” minni er munurinn á „geymslu” minnis, eftir því hvort þetta séu upplýsingarsem við munum reyna að kalla aftur fram eða ekki. Það þarf ekki að muna allt sem við innbyrðum frá degi til dags. Símanúmer er hægt að muna rétt á meðan við erum að slá inn númerið og kannski þurfum við aldrei að nota það aftur svo við eyðum því. Og annað er þess eðlis að við gleymum því ekki svo lengi sem við lifum. Þetta segir okkur að sumar minningar eru til skamms tíma en annað er geymt ævilangt. Ýmislegt sem við höfum vitað í langan tíma, svo sem æskuminningar, er geymt til langframa. Eitthvað sem við höfum vitað af einungis í stuttan tíma, svo sem kunningi og símanúmer, er mjög auðvelt að gleyma.
Samt sem áður getur sumt í skammtímaminninu orðið að langtímaminni við réttar kringumstæður. Þetta gerist þegar okkur rámar í eitthvað eða erum sífellt minnt á ákveðinn hlut. Þessi reglulega notkun eða æfing í minni gerir það líklegra að endast lengur. Við notum öll þessa aðferð þegar við erum að læra. Við vitum það að ef við endurtökum eitthvað nógu oft verðum við hæf til að muna það þegar við þurfum á því að halda. Auðvitað er líka andstæðan sönn. Ef við notum ekki nýlegar upplýsingar erum við fljót að gleyma þeim.
Það er enn ein staðreynd um það hvernig minnið virkar sem við verðum að skilja svo við skiljum þann sem er með heilaskaða. Það er samspil minninga. Minning um samtöl, mynd, kort, lykt, en þetta virðist allt vera höndlað mismunandi í heilanum. T.d. það að mismunandi hlutar heilans vinna saman til að muna andlit og að muna hvaða nafn tilheyrir þessu andliti. Á sama hátt eru það mismunandi hlutar heilans sem muna landakort eða aðferð til að muna ljóð.
Ýmis stig minnis
Sækja:
Geyma (mismunandi geymsla fyrir mismunandi hluti):
(a) Fyrir skammtíma minni (Má gleyma strax)
(b) Fyrir langtíma minni (Til notkunar aftur seinna)
Að muna:
(a) Án utanaðkomandi íhlutunar (Birtist skyndilega í kollinum)
(b) Þegar vísbending er gefin (Þér er gefin vísbending)
Minni er mjög flókið kerfi og það eru mörg mismunandi stig og hlutar af þessu kerfi sem geta skaðast við höfuðhögg. Það er einnig algengt að sumir hlutar heilans geti unnið á eðlilegan hátt, sem veldur því oft að vinir og vandamenn skilja ekki af hverju viðkomandi getur sagt að hann hafi “skert minni”.
Flestir sjúklingar eiga ekki í erfiðleikum með að muna það sem gerðist fyrir „slys”, en margir eiga erfitt með að setja inn nýjar upplýsingar í suma hluta heilans. Þá geta sumir með heilaskaða munað atriði úr fjölskylduhófum sem áttu sér stað fyrir nokkrum árum sem þú hafðir nánast gleymt. Þú skilur vonandi núna (vonum við) að viðkomandi hefur ekki gott minni, heldur aðeins hæfileikann að geta sótt í eldra minni.
Við höfum ekki enn rætt um minni sem að öllum líkindum er týnt hjá þeim með heilaskaðann. Það er minnisgatið sem verður í kringum slysið. Viðkomandi getur ekki munað hvað kom fyrir hann eða hvernig það gerðist. Stundum er það líka þannig að sjúklingurinn man ekki heldur það sem gerðist „í einhvern” tíma fyrir slysið. Hann mun líka verða fyrir annars konar minnistapi, það sem gerist eftir slysið. Fyrir utan að muna ekki þann tíma sem hann var meðvitundarlaus, man hann ekki sumt af því sem gerist eftir að hann vaknar af meðvitundarleysinu, jafnvel þó svo viðkomandi hafi verið vakandi og verið að spjalla við fólkið sitt. Þetta minnistap er stundum kallað (hnignandi minni og staðar-minni.) (Retrograde amnesia and post-traumatic amnesia)
Hnignandi minni (Retrograde)
Í augnablikinu hefur sá með heilaskaðann ekki hæfileika til að festa í minni. Þess vegna getur hann ekki munað eftir slysinu, jafnvel þó öðru hverju komi einhver minningarbrot. Algengara er að síðasta skýra minningin sem hann hefur eftir slysið sé eitthvað atvik sem gerðist nokkrum mínútum, klukkutímum, dögum, mánuðum eða jafnvel nokkrum árum fyrr. Stundum man sjúklingurinn hluti sem annars falla undir algjört minnistap. Venjulega eru þessi minningabrot vegna einhvers sérstaks, svo sem fjölskyldubrúðkaups.
Eftir því sem sjúklingnum batnar getur verið að svona minningabrot verði fleiri, en ólíklegt er að hann muni allt. Ólíklegt er að hann muni eitthvað eftir slysinu sjálfu. Þess vegna er tilgangslaust fyrir hann að eyða orku í það að reyna að muna eftir slysinu og þú þarft ekki að hafa áhyggjur af því hvaða áhrif það hefur á hann þó svo hann fái ekki minnið aftur. Hann getur aldrei munað eftir slysinu, því hann hefur ekki minni um það. Það sem gerðist skömmu fyrir slysið og á þeirri stund sem slysið gerist hafði hann ekki tíma til að breyta minninu, svo hann getur aldrei munað slysið.
Staðar-minni (Post-traumatic)
Jafnvel eftir lítið höfuðhögg getur þess orðið vart í nokkurn tíma að sjúklingurinn hafi tilhneigingu að muna eitthvað en svo stuttu seinna man hann alls ekki sama hlutinn aftur. Þetta getur varað frá nokkrum sekúndum eða mínútum upp í daga, vikur eða mánuði. Á þessu tímabili getur hann spurt eða svarað spurningum. Hann getur farið í göngutúra, fengið sér að borða eða gert eitthvað annað (sem vakandi fólk gerir), en seinna getur hann alls ekki munað að hann hafi farið í göngutúr eða eitthvað annað, því í raun var hann ekki „vakandi” (með meðvitund). Það er hægt að skilja þetta ef við líkjum þessu við þegar fólk gengur í svefni. Við erum ekkert sérlega hissa á því að muna ekki drauma. Á sama hátt getum við ekki ætlað sjúklingnum okkar að muna hvað gerist á þessum tíma. Hann er ekki nægilega vaknaður til að setja í minnisbankann.
Áður höfum við útskýrt hvernig það er ósanngjarnt að ætla einstakling með heilaskaða að hafa gott minni ef hann hefur ekki hæfileikann að skynja það sem gerist í kringum hann. Þess vegna eru einbeitingarörðugleikar og athyglisskortur mjög algengir á fyrstu dögum eftir slysið, einnig eru minnisörðugleikar mjög algengir á þessu stigi, og oft fylgist þetta að, þ.e. einbeitingarörðugleikar og aðhyglisskortur. Af hverju þetta gerist er ekki vitað nákvæmlega en tilgáta er um að vegna höggsins getur verið erfitt að sækja í minnið eða festa í minnið.
Að komast af með lélegt minni
Fyrsta skrefið er að fást við minnisörðugleikana og finna út hvar vandinn liggur. Af þessum sökum mun einstaklingurinn með heilaskaðann hafa verið til meðferðar hjá fagfólki sem greinir hvar vandinn liggur. Hvaða hlutar heilans virka eðlilega og hvaða hlutar vinna með skert minni eða algjört minnistap. Minnisþjálfun getur komið að notum í sumum tilfellum. Ef vandamálið er að festa í minni t.d. ef sá heilaskaddaði upphugsar leið til að gera þetta árangursríkara. Það sama á við þegar endurheimta á eitthvað úr minninu þegar þess þarf. Eða það er minnisbankinn sem heldur utan um orð er enn fær um að vinna sitt verk, en sá hluti heilans em vinnur með myndir getur ekki unnið eðlilega. Í þeim tilfellum mun jafnvel vera hægt að kenna „orðahluta heilans“ að tengja saman orð og mynd, með því að tengja saman orð og mynd. Samt sem áður er öll minnisendurhæfing mjög erfið og það er engin trygging fyrir því að þetta muni takast. Með því að gera minnisleiðina stutta er dregið úr álagi á heilann og er til dæmis hægt að skrifa niður það sem þarf að muna. Með því að nota minnismiða, með því að gera lista, nota dagatöl og dagbækur getur einstaklingur með heilaskaða stórlega bætt minnishæfni. Endurhæfingafólkið getur gefið ráðleggingar sem virka best í ákveðnum tilfellum. Í þeim tilfellum þar sem ekkert má gleymast, er hægt að nota t.d. vasasegulband og getur það verið gagnlegra en minnismiðar Það er aldrei hægt að laga skemmt minni og gera það heilt aftur, en einstaklingur með heilaskaða getur náð góðum tökum á lífi sínu þrátt fyrir þennan skaða. Hann er nú sá ráðandi frekar en þolandi.
Að skrifa niður atriði er mjög góð aðferð við lélegu minni. Það tefur ekki fyrir endurhæfingu.
Þar sem þú ert umönnunaraðili getur þú hjálpað þeim sem er með heilaskaðann með því að skoða dagbókina, skoða dagatalið og verða hluti af daglegu lífi hans. Þú getur líka hjálpað með því að ð hann að með því að vinna svona með minnisskaðann, þá er miklu álagi létt af heilanum og þetta verður árangursríkara hvað minnið varðar.
Skortur á innsæi
Innsæi er aðferð til að vita hvað við getum gert og hvað við getum ekki. Þegar þann sem hlotið hefur heilaskaða eða einhvern fjölskyldumeðlim skortir innsæi er ekki víst að fjölskyldan eða vinir skilji hvernig sjúklingurinn bregst við einhverju eða hvernig annað fólk bregst við honum. Færnin til að dæma það sem við segjum eða gerum við annað fólk, eða hæfileikinn til að draga úr ákveðinni hegðun, er stjórnað í fremri hluta heilans, aftan við ennið. Þegar þessi hluti heilans vinnur ekki eðlilega getur viðkomandi haldið að ekkert sé að honum eða hann einblínir á eitthvað smávægilegt úr slysinu, svo sem aumt hné og neitar því að eitthvað annað sé að honum. Meðan hann sér ekki að eitthvað annað er að, er auðvitað ólíklegt að hann taki miklum framförum í endurhæfingu. Það verður erfitt að sannfæra hann um að yfirvinna einbeitingaskortinn t.d. ef hann heldur að ekkert sé að og hann sé jafn góður og fyrir slys. Skortur á innsæi veldur ekki aðeins endurhæfingafólki erfiðleikum, heldur er þetta mjög erfitt fyrir fjölskyldu og umönnunaraðilana. Af því að hann er ófær um að meta afleiðingar gjörða sinna, getur hegðun hans orðið hvatvís og oft mögulega hættuleg. Til dæmis getur hann heimtað að keyra bíl eða mótorhjól, jafnvel þó endurhæfingafólkið hafi bannað slíkt vegna þess að viðbrögðin eru of hæg til að hann og aðrir séu öryggir. Reynið að forðast svona uppákomur með því að fjarlægja mótorhjólið t.d. eða með því að mótmæla þegar hann er að fara út og fara í reynsluakstur. Skortur á innsæi er mest áberandi eftir mikið höfuðhögg og sjúklingnum finnst líka erfitt að einbeita sér og hefur lélegt minni. Vegna þessa er oft auðvelt að trufla sjúklinginn og beina athygli hans að öðru sem er ekki eins hættulegt fyrir hann og þá sem eru í kringum hann. Þú þarft samt að vera mjög árvökull og þú þarft að koma þér upp staðgengli eða hjálparfólki ef þú þarft að skreppa frá eða þín nýtur ekki við.
Ef innsæi sjúklingsins er lélegt:
Getur hann neitað því að eitthvað sé að.
Skilur hann ekki að hann þurfi endurhæfingu.
Getur hann stefnt öðrum í hættu vegna gjörða sinna.
Verður umsjónaraðilinn alltaf að vera á verði.
Þarf umsjónaraðilinn að minna á, þegar sjúklingur man ekki.
Innsæi mun lagast að einhverju leyti þegar sjúklingurinn braggast, en það gerist ekki á einni nóttu. Einn daginn er hann mjög raunsær en næsta dag neitar hann því að hafa einhver vandamál. Þú getur hjálpað honum með því að segja honum hvað hann má og hvað má ekki. Að ræða vandamálin við endurhæfingafólkið og aðstoða þau við endurhæfinguna.
Hæg viðbrögð
Vegna þess að heilinn hefur ekki ennþá næga orku er sá sem hlotið hefur heilaskaða ófær að gera hluti eins fljótt og vel og hann gat fyrir slysið. Þetta á við bæði verklegar og huglægar athafnir. Þú verður var við að það tekur lengri tíma að framkvæma auðveldar sjálfvirkar hreyfingar, eins og að borða eða tannbursta sig. Hann er þess ekki meðvitaður að hann sé svona hægur, af því að hann gerir þetta eins hratt og hægvikur heili hans segir til um. Passið að falla ekki í þá gildru að trufla hann við þessi verk eða að reyna að láta hann flýta sér því þið eigið t.d. að vera mætt til tannlæknis kl.14.00 og séuð að verða of sein. Vertu búin að skipuleggja fyrirfram og koma því þannig fyrir að viðkomandi er tilbúinn löngu fyrir tilskilinn tíma.
Þegar hann þarf að framkvæma einhver flókin atriði, svo sem að taka ákvörðun, getur verið að hann vinni svo hægt að hann klárar verkefnið alls ekki. Vegna þess tíma sem fer í að íhuga möguleikana, er hann búin að gleyma því sem hann var að gera. Þú verður að vita af þessu. Þegar einstaklingur verður fyrir heilaskaða verður að vernda hann fyrir hættum í umhverfinu, t.d. ekki láta hann vera í kringum hættulegar vélar, ekki keyra o.s.frv. meðan heilinn er svona sljór. Þú getur líka hjálpað honum með erfið verkefni. Endurhæfingafólkið mun hjálpa þér að finna út hvernig þú getur skipt þessu upp í smærri einingar svo sjúklingurinn geti tekist á við þetta.
Höfuðverkur
Höfuðverkur er mjög oft afleiðing höfuðáverka, jafnvel þó hann sé lítill. Ekki er hægt að segja til hvað þessu veldur. Höfuðverkurinn getur stafað af mörgum orsökum og læknirinn þinn ætti að geta rannsakað þetta. Samt sem áður er mjög algengt að höfuðverkur komi jafnvel í fyrsta skipti þegar viðkomandi er stressaður og taugatrekktur. Oft er þetta vegna þess að sjúklingurinn er að reyna að gera meira en hann getur, og hverfur hausverkurinn þegar viðkomandi hættir við það verkefni sem hann er að gera. Í öðrum tilfellum getur hausverkur verið vísbending um að viðkomandi er að verða æstur eða meðvitaður um sig og sína. Stressmeðferð er oft góð og venjulega finnur sjúklingurinn að hann hefur tileinkað sér einhverja róandi tækni. Þetta getur minnkað höfuðverkina en ekki komið í veg fyrir þá.
Tilfinninga sveiflur
Fyrst eftir heilaskaðann getur verið um tvær tilfinningabrenglanir að ræða. Sjúklingurinn getur verið mjög glaður og kátur og neikvæðar fréttir trufla hann ekki. Hann getur líka verið alveg flatur. Sýnir engar tilfinningar, skapbrigði, hlátur, grátur eða neitt annað tengt tilfinningum, jafnvel svo að við teljum að viðkomandi hafi engar tilfinningar. Þetta getur verið af því að vegna afleiðinga höggsins skilur einstaklingurinn tilfinningar öðruvísi en áður. Miklar geðsveiflur geta átt sér stað. Sveiflur sem ekki voru til staðar fyrir slys. Viðbrögð okkar eru mótuð af því uppeldi sem við fengum. Heilinn skynjar hvað sé rétt og hvað sé rangt. Þegar við erum að vaxa úr grasi lærum við að þekkja ótta, angist, og aðrar tilfinningasveiflur og líkama okkar. Þetta er það sem við hugsum ekki daglega um að gera, þetta gerist bara sjálfkrafa. Við vitum fyrir víst, án efasemda, að við erum reið, glöð, sorgmædd eða ofsaglöð. Sá sem hlotið hefur heilaskaða gæti breyst varanlega. Mannfjöldi, hávaði og læti frá götunni getur látið honum líða illa, og hávaðasamir staðir geta verið óþægilegir eða jafnvel ógnvekjandi. Tilfinningasveiflur geta átt sér stað daglega svo hann er ekki viss hvernig honum á að líða. Eftir slysið verður erfiðara að sjá á andliti sjúklingsins hvernig honum líður, t.d. hvort hann sé glaður eða niðurdreginn.
Mjög oft glatast sá eiginleiki að hafa hemil á tilfinningaviðbrögðum á borð við tár og hlátur. Stundum getur sjúklingur ekki hamið þessi viðbrögð þegar þau byrja þótt langt sé um liðið að þau hófust. Stundum birtast tár eða hlátur upp úr þurru. Það er óvíst að hann geti hindrað að tárin fari að streyma þegar hann verður æstur eða kemst í tilfinningalegt uppnám og þarf jafnvel ekki meira til en að fótboltaliðið hans skori mark. Eða einhver einbeiting getur komið af stað hlátri og skiptir þá engu hversu lítið það er. Hjá sumu fólki með heilaskaða getur hlátur og grátur komið fyrirvaralaust. Sjúklingurinn þarf að fá fullvissu hjá þér að þú skiljir þessa hegðun og að þú munir skýra þessa hegðun hans fyrir öðrum, því það getur hann ekki sjálfur. Það er líka mikilvægt að muna að með öllum öðrum skaða sem varð við slysið, munu tilfinningasveiflur þreyta sjúklinginn. Sjáið til þess að hann hvílist ef hann þarf að vinna á aðstæðum sem koma af stað tárum eða hlátri.
Önnur viðbrögð sem geta komið hjá þeim sem hlotið hefur heilaskaða er bráðlyndi og árásarhneigð. Þessi hegðun er algeng þegar sjúklingurinn er að vakna upp fyrst eftir slysið og getur birst þannigað hann kýlir til þeirra sem hann nær til. Hann getur líka verið ófær um að tjá tilfinningar á annan hátt en að vera árásargjarn. Til dæmis gæti hann þrifið í hendi þína því hann vill að þú sért hjá honum, eða hann kreistir hendi þína svo fast að þú finnur til, eða klípur þig eða reynir að snúa upp á fingur þína. Þessi tími er oft mótaður af ómeðvitaðri hegðun svo sem bölvi og ragni. Þú verður að gera þér ljóst að árásargirninni eða blótsyrðunum er ekki beint að þér. Þú verður einnig að gera þér ljóst að þetta er ekki eitthvað sem þú getur talað um og leyst þegar hann er betri, vegna þess að þessum kafla mun hann ekki muna eftir seinna meir.
Jafnvel þó hann hafi náð það góðum bata að hann muni frá degi til dags hvað gerist, er auðveldlega hægt að trufla hann með smáhlutum og árásarhneigð getur enn verið vandamál. Ef hann er erfiður heima getur verið sárt að heyra það frá endurhæfingafólkinu að hegðun hans sé allt önnur hjá þeim, þar sé hann rólegur og góður. Hann hafi stjórn á skapi sínu, hann bölvi ekki og hendi ekki hlutum. Það er einföld skýring á þessu. Eins þversagnarkennt og það hljómar, þá hegðar hann sér illa í þinni návist, því þar finnur hann til öryggis og veit að þú elskar hann. Hann finnur það ekki hjá endurhæfingafólkinu og eyðir þar af leiðandi talsverðri orku í að halda aftur af sér, varðandi árásarhneigðina, vegna þess að hann veit að ef hann lemur frá sér, þá verður hann beðinn um að yfirgefa staðinn. Hann getur slakað á þegar hann er heima og mjög líklega ert þú öryggisventillinn hans. Þú verður að tala um þetta vandamál við endurhæfingaraðilana. Jafnvel þó svo að sá heilaskaðaði ráði ekki við venjuleg reiðiköst á þessu stigi, getur endurhæfingarfólkið kannski hjálpað honum og þau geta auðveldlega kennt þér hvernig á að taka á þessum vanda. Ef þú segir fagfólkinu ekki frá þessari hegðun, hefur endurhæfingarfólkið enga hugmynd um þetta vandamál. Það getur líka verið hjálp í því á þessu stigi að vita að þetta er ekki persónuleg árás á þig og að þetta muni skána þegar fram líða stundir.
Við þurfum að segja frá enn einum tilfinningaríkum viðbrögðum sem koma fram seint á bataveginum. Það er eðlilegt að sá sem hlotið hefur heilaskaða verði þunglyndur þegar honum fer að batna, því þá öðlast hann kannski svolítið innsæi. Með auknu innsæi verður honum ljóst hversu mikið tjón hefur orðið, einstaklingsfrelsið hefur minnkað, færnin hefur minnkað, hæfileikar glatast og jafnvel hefur orðið skaði á geðsmunum, líkamlegu atgervi og mögulega andlegur skaði. Þess vegna er þunglyndi eðlileg viðbrögð við þeim mikla missi sem hann hefur orðið fyrir. Örvinglun/vonleysi getur komið og farið næstu vikurnar og mánuðina. Sjúklingurinn getur fundið til vonbrigða, reiði, örvæntingar og getur talað um að taka líf sitt og enda þetta bara allt. Ef þú hefur áhyggjur af því að hann gæti farið sér að voða eða jafnvel verr, talaðu þá við þinn eigin lækni eða einhvern úr endurhæfingarliðinu og gakktu úr skugga um að þetta sé skoðað. En þú verður að vita að hegðun af þessu tagi getur verið jákvæð hlið á bata. Þú mátt ekki vera grænn fyrir því að þetta getur komið upp. Viðurkenning á þessu er mikilsverð fyrir áframhaldandi endurhæfingu. Þú getur hjálpað sjúklingnum að skilja þessa örvæntingu með því að segja honum að þarna sé komið framfaraspor. Ef hann er látinn eiga sig, gæti hann ákveðið að hann sé verri og liðið mikið verr í kjölfarið. Það myndi aðeins auka á angist og ruglaðar tilfinningar, og hann gæti haft áhyggjur af öllu slæmu sem er að gerast í höfði hans. Skilningur og viðurkenning á þunglyndi og kvíða er jákvætt fyrir sjúklinginn upp á að ná bata. Þunglyndi á þennan hátt er spor á batabraut.
Að hemja tilfinningar (Stig)
1) Snemma í ferlinu:
Annað hvort yfir sig glaður eða tilfinningalega flatur.
2) Miðja ferlisins:
Of mikil viðbrögð.
Bráðlyndi.
Árásarhneigð.
Óviðráðanleg tár/hlátur.
3) Seint á ferlinu:
Færni til að hemja tilfinningar sínum innan um ókunnuga.
Þunglyndi.
Getur ennþá sýnt of mikil viðbrögð.
Kynferðislegar breytingar
Kynhneigðir sjúklingsins geta ruglast vegna líkamslegra, sálfræðilegra eða félagslegra breytinga. Getuleysi er algengt vandamál og ekki auðvelt fyrir sjúklinginn að ræða það við endurhæfingafólkið eða við ættinga og vini. Í upphafi er það þreytan sem er hindrunin svo það er möguleiki á að tíminn lækni þetta. Samt sem áður þarf að tala um þetta vandamál við lækni, ef þú getur talið sjúklinginn á að gera það.
Sálfræðilegar breytingar geta komið upp vegna þess hvernig sá sem hlotið hefur heilaskaða lítur á sjálfan sig eftir slysið. Missir, ör eða lömun útlima, getur auðveldlega skaðað sjálfsímyndina, og leitt til félagslegra eða kynferðislegra vandamála gagnvart maka. Missir sem er ekki eins augljós, svo sem breyttir atvinnumöguleikar geta líka valdið því að sjúklingurinn verður ekki eins öruggur með sig og missi jafnvel sjálfstraustið.
Í félagslegu umhverfi gæti hann brotið gegn óskrifuðum reglum. Til dæmis gæti hann gengið á rétt þess aðila sem hann er að tala við (öll viljum við hafa ákveðið bil á milli okkar og fólks sem við erum að tala við, við erum jú aldrei límd við andlitið á þeim), og enginn vil finna fyrir þess konar þrýstingi. Einnig er fólk ekki hrifið og upprifið ef sjúklingurinn gleymdi að tannbursta sig eða fara í bað. Hann gæti virkað uppáþrengjandi, verið að koma við fólk, þegar hann á ekki að vera að því eða sagt brandara sem á engan veginn við. Þessu hegðun gæti virst kynferðisleg eða sjúkleg. Félagslegt hegðunarmunstur getur verið allt í molum eftir höfuðáverka og er það vegna þess að sjúklingurinn hefur ekki lengur getu til að dæma áhrif gjörða sinna á annað fólk. Ef vinur þinn eða ættingi með heilaskaða hegðar sér á ósæmilegan hátt getur þú hjálpað honum að breyta þessu með því að benda honum á að það sem hann er að gera sé óásættanlegt. Ef það er mögulegt, sýndu honum hvernig á að gera hlutina, þ.e. að sýna tilfinningar sem eru félagslega ásættanlegar. Ekki vænta skjóts árangurs vegna þess skaða sem hann hefur orðið fyrir. Þú gætir fundið fyrir fyrirlitningu þegar þú ert að tala um þetta við hann. Ef svo er, talaðu þá við þann aðila af endurhæfingafólkinu sem þú treystir best. Hann eða hún mun skilja þetta og geta einnig talað við sjúklinginn um áhyggjur þínar.
Ef þú sérð um einstakling með heilaskaða sem hefur lifað eðlilegu lífi fyrir slysið, þá verður þú að leyfa honum að reyna að lifa eðlilegu lífi eftir slysið. Of oft falla foreldrar í þá gryfju að halda að börn þeirra hafi ekki kynferðislegar þarfir eða hafi ekki þörf fyrir einkalíf. Eftir því sem sjúklingnum batnar vill hann eyða meiri tíma með félögum sínum og það verður að virða það. Því miður hverfa margir af gömlu vinunum og hann á erfitt með að kynnast nýjum vinum. Í þessari bók höfum við lagt áherslu á persónulega ráðgjöf. Þetta er sá tími sem sjúklingurinn þarf hjálp. En þetta er líka sá tími þar sem umsjónaraðilinn (foreldrar/systkin) þurfa á skilningsríkum hlustanda að halda og ráðleggingum um hvernig á að eiga við fullorðið barn eða vin sem hefur ekki lengur getu til að stjórna sínu eigin kynlífi.
Reynslusögur:
Michael
Mary
Arnold
Michael:
Þegar hann var hættur að sofa nær allan daginn, fór Michael aftur á spítalann því nú þurfti hann á endurhæfingu að halda. Michael varði megninu af tíma sínum með tal- og tungumálasérfræðingnum sem vann einnig með honum við lestur og skrift auk þess að hjálpa honum við að reyna að laga minnið. Michael sætti sig við að hann ruglaði saman orðum, og að hann gleymdi ýmsu, en honum líkaði ekki að gera æfingar sem höfðu verið honum auðveldar fyrir slys, en voru nú erfiðar fyrir hann. Michael fannst ekki gott að finna út að hann gæti ekki ráðið við suma af þeim leikjum eða þrautum sem endurhæfingaraðilar settu fyrir hann. Hann fann upp afsakanir til að komast hjá því að spila á spil til dæmis og stundum gat hann platað meðferðaraðilann til að gera fleiri æfingar svo hann þyrfti ekki að fara að spila. Hann var viss um að þetta vandamál væri einungis vegna þess að aðrir sjúklingar væru með of mikinn hávaða eða lýsingin væri ekki rétt eða þetta væru hvort sem er leikir sem hann hefði ekki gaman af.
Mömmu Michaels fannst það auðveldara ef hún fór með hann út að ganga hluta úr degi en svo fór hún að kvíða því að fara heim með hann því hann var óraunsær og árásargjarn. Mamma Michaels var hrædd og áhyggjufull vegna þessara eiginleika en var ófús að ræða þetta við endurhæfingaraðilana, því hún skammaðist sín að viðurkenna að sonur hennar væri svona ruddalegur við hana. Að lokum hringdi systir Michaels til pabba þeirra og krafðist hjálpar. Pabbi Michaels, sem nú var að byrja að sætta sig við slysið og vildi bæta fyrir afskipaleysi sitt, kom á fundi við endurhæfingafólkið, svo fjölskyldan gæti fundið út hvað hægt væri að gera svo ástandið yrði viðunandi. Það var ákveðið að Michael yrði hjá pabba sínum í miðri viku, svo mamma hans gæti hvílt sig. Prógrammi Michaels var breytt, svo þar væri meira um hvíldir, svo hann væri ekki eins þreyttur þegar hann kæmi úr endurhæfingu á daginn því þegar hann var svona þreyttur hafði hann enga stjórn á skapi sínu. Þessi breyting varð til þess að hann átti líka auðveldara með að vinna með endurhæfingafólkinu og byrjaði að skilja og sætta sig við að hann þyrfti hjálp.
Mary:
Sex mánuðum eftir slysið var Mary ennþá mjög lengi að framkvæma það sem hún var að gera. Móðir hennar vann enn úti en var búin að koma á skipulagi þar sem systir Mary og pabbi hennar höfðu ákveðið hlutverk þegar þau kæmu heim, en samt sem áður þurfti hún að fara á fætur tveimur tímum fyrr á morgnanna til að gera það sem gera þurfti. Mamma Mary var því orðin þreytt og pirruð og hún átti erfitt með að þola það þegar börnin rifust en það gerðu þau oft. Systir Mary fannst að Mary fengi alla athygli mömmu þeirra og Mary reiddist þegar hún fann að hún gat ekki verið með í leikjum eða farið í skóla. Reiði Mary braust út í líkamlegu ofbeldi og var því mikið um klíp og högg.
Þótt Mary væri hæg og gerði þessa hluti var minni Mary ekki ennþá orðið gott og allir sættu sig við að hún væri orðin ekki nógu góð til að fara aftur í skólann. Stundum heimsóttu skólafélagarnir hana en þeim heimsóknum fækkaði og varð lengra á milli þeirra vegna þess að Mary varð æst og flissgjörn þegar hún hitti félaga sína og fannst félögunum erfitt að vita hvernig þeir ættu að bregðast við.
Arnold:
Þegar tími var kominn að fara aftur á spítalann afpantaði Arnold tímann. Hann sagði við sjálfan sig að hann hefði ekki tíma afgangs til að bíða á einhverri biðstofu í klukkutíma, en raunverulega ástæðan var sú að hann var hræddur við að verða brjálaður. Eftir því sem tíminn leið, varð Arnold meðvitaður um að hann var ekki alveg heill. Hann fann að hann réði ekki við vandamál og hann tók slæmar ákvarðanir, sem voru dýrar og stefndu orðspori hans sem slyngur viðskipamaður í hættu. Arnold varð þess einnig áskynja að hann réði ekki við tilfinningar sínar og hann réði ekki við tárin sem komu í tíma og ótíma, en hann hélt fyrst að hann væri að fá taugaáfall. Hann hafði hætt í sambandi við kærustuna sína, að hluta til vegna tilfinningaerfiðleika sinna en einnig vegna þess að hann var getulaus í rúminu.
Loksins skildi Arnold að hann gæti ekki lengur þráast við og varð að viðurkenna að hafa lent í slysi og hann þyrfti á hjálp að halda. Hann pantaði tíma og fór að hitta meðferðaraðilann, gamlan vin og var Arnold létt þegar meðferðaraðilinn sagði honum að hann væri ekki að verða brjálaður. Þetta var samt erfitt fyrir Arnold, en hann reyndi að fara eftir þeim ráðleggingum sem meðferðaraðillinn lagði fyrir hann, sem var m.a. að hætta að reyna að fara á alla fundina, hitta sölufólk og annað er viðkom vinnunni. Honum var ráðlagt að draga úr vinnuálagi og hvíla sig meira. Eftir svolítinn tíma komst endurhæfingalæknirinn að því að Arnold væri hættur að fara í klúbbinn sinn og hættur að stunda þá staði sem hann hafði stundað áður til frístundaiðkunar.
Gegn vilja endurhæfingafólksins ákvað Arnold að flytja í aðra borg, en það gekk ekki. Hann réði ekki við að koma sér upp nýjum vinahópi, hann gat ekki lært á nýtt umhverfi og hann missti þann stuðning sem hann hafði áður haft á gamla staðnum.
Arnold varð mjög þunglyndur og þegar dóttir hans heimsótti hann lagði hún fast að honum að flytja aftur til heimabæjarins svo hún gæti litið eftir honum. Í fyrstu var Arnold á báðum áttum með flutninginn. Hann var ekki sáttur við nýja lífið og hann vildi fara aftur, en hann var ekki ánægður með að dóttir hans kom fram við hann eins og hann væri barn.
En hann flutti og lífið fór að ganga betur. Með hjálp endurhæfingaraðila fékk Arnold hlutastarf í sjálfaboðavinnu við að kenna lesblindum börnum.
Gamla reynslan hans sem kennari kom að góðum notum. Jafnvel þó Arnold gæti einungis unnið í tvo til þrjá tíma áður en hann varð þreyttur fann hann til gleðinnar að hafa áorkað einhverju í dagslok. Hann naut þess líka að finna aftur tilgang með lífinu. Eftir því sem árin liðu sætti Arnold sig við að aldurinn væri að færast yfir og að hann myndi aldrei aftur vinna launaða vinnu. Samt sem áður gat hann unnið með börnunum þangað til hann fór á eftirlaun og hann gat sannað gildi vinnu sinnar fyrir vinnufélögum sínum.
Langtíma aðlögun
Það er sorgleg staðreynd að ekki ná allir sem hljóta heilaskaða það miklum bata að þeir geti unnið aftur eða farið í skóla. Jafnvel þótt þetta fólk fylgi alveg þeim ráðleggingum sem þeim eru gefnar og jafnvel þótt þeir hafi einstaklega hjálplega fjölskyldu eða samstarfsmenn, fái þeir ekki til baka andlega og líkamlega hæfni sem þeir þurfa til að starfa eðlilega á almennum vinnumarkaði verða þeir aldrei hæfir til að taka aftur eðlilegan þátt í lífinu. Ef þú hefur lesið þessar línur vel, veist þú að það getur tekið mörg ár að ná sér eftir höfuðáverka. Það er líka nauðsynlegt að skilja að batinn verður kannski ekki fullkominn. Að lokum verður þú og þín fjölskylda að sætta ykkur við þetta, og að það líf sem þú lifðir fyrir slysið kemur ekki aftur. Þetta er skref sem þú verður að taka, áður en þú getur farið að vænta einhvers um framhaldið.
Það er mjög erfitt að þurfa að sætta sig við að batinn verður ekki 100 prósent. Þú getur fundið til vonleysis og einnig gæti þér fundist þú vera að bregðast einstaklingum sem varð fyrir höfuðáverkanum. En þegar þú og hann aðlagast nýju lífi tekur þú áhættuna á að vonbrigði geta átt sér stað. Þér gæti fundist að það væri verið að setja gildrur fyrir þann slasaða einungis til að koma í veg fyrir árangur. Þessi kafli gæti skýrt út fyrir þér sitthvað sem gæti komið að góðum notum á þessu erfiða tímabili. Vertu samt sem áður meðvitaður um að þessar ráðleggingar koma ekki í stað ráðlegginga frá fagaðilum sem hafa annast hinn slasaða fram að þessu. Það er mikilvægt að tala við lækninn sinn um það hvernig hægt er að fá þá hjálp sem þarf.
Að sleppa
Eitt það erfiðasta að sætta sig við er að lífið verður aldrei eins og það var fyrir slys og hann er ennþá á lífi. Ef það versta hefði gerst og sjúklingurinn hefði dáið værir þú núna búin að fara í gegnum sorgarferlið. Þú hefðir haft möguleika á að syrgja hann, með jarðarför, með fjölskyldu þinni og vinir gætu kvatt hann og þú gætir sennilega sætt þig við að hann er dáinn. En þú getur ekki gert það núna. Þú getur séð „gamla“ einstaklinginn á hverjum degi. Jafnvel þótt sjúklingurinn sé ófær um að ganga eða eiga í samskiptum við annað fólk, hann hefur sama andlitið, sama háralit, hann gæti haft suma af ávönum sínum og kannski sama svipinn þegar hann er haldinn þráa. Þetta er ekki einhver ókunnugur sem hefur tekið sér bólfestu í líkama þess sem þú þekktir og elskaðir. Þessi „nýi“ einstaklingur hefur samt sem áður misst margt af því sem hann gat og gerði í fyrra lífi. Þú verður að sætta þig við þennan missi og halda áfram að búa til nýtt líf.
Hvenær er rétt að taka þessa ákvörðun? Við höfum þegar sagt að það gæti litið út sem þú værir að gefast upp. Þér gæti einnig fundist að ef þú hættir að berjast, hætti fjölskyldan og aðrir fjölskyldumeðlimir að reyna að hjálpa við endurhæfingu og sjúklingurinn hafi engan möguleika að ná bata. Við erum ekki að mæla með því að við hættum að berjast, setjumst niður og segjum: Já, svona verður þetta, svona verður þetta alltaf hjá okkur! Það að „sleppa takinu“ þýðir að þú þarft að hætta að vera alltaf að miða lífið við það sem áður var. þ.e. fyrir slys. Heppilegasti tíminn fyrir þessa ákvörðun er eins fljótt og þú getur sætt þig við þá staðreynd að skaðinn er skeður og þetta ákveðna tjón hefur orðið. Seinna skulum við ræða hvernig þú getur hjálpað sjúklingnum að sleppa, en í augnablikinu skulum við einbeita okkur að þér, manneskjunni sem annast þann sem hlotið hefur heilaskaðann.
Ættingi þinn eða vinur var kannski áhugasamur um íþróttir og var ekki með önnur áhugamál. En sama hversu mikinn vilja hann hefur eða þú, þá er alveg ljóst að ef þú missir fótinn þá grær ekki annar fótur á þig. Að hafa hlaupið maraþon þýðir ekki að það sé ennþá hægt. Það hindrar líka sjúklinginn að leita sér að einhverju öðru sem hentar honum betur í dag, miðað við aðstæður. Þið verðið að geta sleppt gömlum draumum og finna aðra sem henta betur miðað við þá fötlun sem er í dag. Þetta á jafnt við um lögfræðinginn sem getur ekki talað skýrt og iðnnemann sem getur ekki haft stjórn á höndum sínum, eða listamanninum sem hefur glatað sjóninni. Þú verður að getað sleppt þeim gamla og aðlagast þeim nýja.
Við höfum þegar talað um hvernig höfuðáverkar hafa áhrif á skap og skaplyndi. Við höfum útskýrt hvernig þreyta getur orðið viðvarandi vandamál og hvernig svefnmunstrið getur aflagast. Við höfum líka sagt frá því hversu erfið ákvarðanataka getur orðið og hvernig sjúklingurinn tapar færni í að vera innan um aðra. Allt þetta eru einkenni manns og það er ekki undarlegt þegar fólk talar um hvað viðkomandi hafi breyst. Á sama hátt er hægt að útskýra sumt að því sem kemur fyrir okkur, og ef hann hegðar sér öðruvísi eftir slysið er víst að hann hefur breyttan persónuleika. En þetta þýðir ekki að hann sé breytt manneskja. Þótt það sé erfitt, finnurðu að þú höndlar ástandið betur ef þú getur látið að „fyrir slys manneskjunni“ og sættir þig við að sjúklingurinn hegðar sér öðruvísi í dag.
Allt þetta er auðveldara fyrir þig en það er fyrir þann sem hlotið hefur heilaskaða, að þurfa að sætta sig við ástandið eins og það er orðið. Öll höfum við mynd af okkur sjálfum og hvernig persónuleiki við erum. Sálfræðingar kalla þetta sjálfsímynd. Við gerum ráð fyrir að það taki langan tíma að skapa nýja sjálfsímynd eftir höfuðhögg. Jafnvel þó svo sjúklingurinn þurfi að nota hjólastól til að komast leiðar sinnar t.d. eða á erfitt með að koma öðru fólki í skilning um það sem hann er að reyna að segja, eða hegðar sér ekki „rétt“, þá staðsetur fólk með höfuðáverka sig ekki meðal andlega eða líkamlega fatlaðs fólk, því það skynjar sig ekki fatlaða. Auk þess á það ekkert sameiginlegt með þeim. Lengi vel lítur fólk með höfuðáverka á sig sem unga, hrausta og með þá getu sem þeir áður höfðu, einstakling sem í augnablikinu þarf á hjólastól að halda.
Við verðum að gera okkur ljóst að fórnarlömb með heilaskaða líta á sjálfa sig, eins og þeir voru fyrir slysið.
Það er mikilvægt að þú, vinir og aðrir ættingjar sjúklingsins muni að á svona getur fólk með heilaskaða litið á sjálft sig. Honum finnst að hann sé líkamlega aðlaðandi, fyndinn, og sami góði félagsskapurinn eins og hann var fyrir slys. Því miður, er það augljóst fyrir þá sem eru í kringum hann að hann er það ekki og fólk hegðar sér auðvitað öðruvísi við þennan nýja, eins og hann er orðinn. Í kjölfarið gerist það oft að sjúklingurinn sýnir óafsakanlega hegðun gagnvart þeim sem eru í kringum hann, þegar hann er að reyna að sanna, að hann sé eins og hann var fyrir slysið.
Við sögðum fyrr að við ætluðum að tala um leiðir til að hjálpa þeim sem hlotið hefur heilaskaða að sættast við þá staðreynd að slysið hefur breytt honum og að hann verður að breyta sér svo hann hafi möguleika aftur úti í lífinu. Í raun þýðir þetta að við verðum að láta hann horfast í augu við að sjálfsímyndin sem hann hafði fyrir slys passar ekki lengur. Þetta þýðir ekki að þú verðir að láta hann skipta út ýmsu góðu í stað „mistök, fatlaður, ljótur eða einskis nýtur“. Það er af sömu ástæðu fyrir þig, að endurhæfingafólkið og aðrir leiðbeinendur hafa verið að reyna að finna eitthvað sem hann getur gert vel og hann getur sett í stað einhvers sem er horfið. Þetta þýðir einfaldlega að það er verið að búa til ný markmið. Þú þarft að hjálpa honum að vera ánægður með það sem hann getur gert en ekki illa yfir því sem hann getur ekki gert. Það er ekki hægt að leggja nógu mikla áherslu á það hversu mikilvægt það er að hjálpa honum á þessu stigi.
Þú, sem ert sá heilbrigði í þessu sambandi, verður að finna út breytingarnar sem þú, fjölskyldan og vinirnir verða að gera. Þú gætir líka þurft að vera leiðbeinandi fyrir hann. Enn leggum við áherslu á það að þetta er erfitt hlutverk, sérstaklega ef hann er foreldri eða maki. Það er þess virði að leggja aftur áherslu á þær ráðleggingar sem við gáfum áður, en það er að vera ekki hræddur að biðja vini og ættinga um hjálp og stuðning.
Að lokum munt þú ná því stigi að þú sættir þig þá staðreynd að slysið breytti ástvini þínum til frambúðar. Það eru margar ólíkar tilfinningar sem þú munt finna fyrir á leið þinni að sætta þig við ástandið eins og það er orðið. „Áður en við tölum um leiðir til að höndla þær tilfinningar sem koma upp, er mikilvægt að muna að þetta eru fullkomlega eðlilegar tilfinningar vegna þess missis sem þú hefur orðið fyrir. Það er á þessu stigi sem þú og þín fjölskylda þarf mest á hjálp og stuðningi að halda frá lækni þínum og endurhæfingafólkinu, og fullvissu um að aðrir séu búnir að ganga í gegnum sömu reynslu.
Sorgin
Við höfum nú þegar bent á að þegar einstaklingur lifir ekki af slysið, fá fjölskyldan og vinirnir tækifæri til að syrgja hann og að lokum að halda áfram að lifa án hans. Það er mikilvægt að muna að þú þarf líka að syrgja það sem slysið tók frá þér, jafnvel þó þú hafir ekki misst hann líkamlega. Það er eðlilegt og allt í lagi að vera sorgmæddur yfir því að ástvinur þinn er ekki lengur sá sem hann var fyrir áverkann. Það er eðlilegt að vera dapur yfir því að hann getur ekki lengur gert ýmislegt sem hann gat áður og ekki lengur verið sá félagi sem hann var áður. Það er eðlilegt að vera sorgmæddur yfir því að hafa misst þann stuðning og skilning sem þú hafðir áður hjá honum.
Þú verður líka að skilja að þú hefur rétt til að gráta. Sennilega er sjúklingurinn á þessu stigi ekki tilbúinn að horfast í augu við að hann er breyttur frá því sem áður var. Hann er ekki heldur tilbúinn að syrgja. En þú getur það. Þér er leyfilegt að gráta það sem þú hefur misst. Ekki fá samviskubit þó svo þú hafir komist af en ekki vinur þinn, eða að þú óskir þess að hann hafi dáið frekar en að lifa eins og hann er í dag. Ekki fá samviskubit þó þú látir eitthvað eftir þér og getir haldið reisn. Grátur getur verið af hinu góða.
Að ganga í gegnum sorg
Leyfðu sjálfum þér að gráta
Leyfðu sjálfum þér að muna hið liðna
Leyfðu öðrum að tala um hið liðna
Sættu þig við að hið liðna er liðið
Sættu þig við að framtíðin verður önnur
Þegar þú kemur að þessu stigi leyfðu þér að fara afsíðis og gráta hið liðna en gleymdu ekki sjálfum þér og taktu þátt í lífinu aftur þegar tækifæri gefst til þess. Skoðaðu myndir og aðrar minningar um tímann fyrir slys. Sumum finnst gott að gera lista yfir það sem þeir hafa misst, eða koma sér upp bók eða skýrslu um það sem vinur þinn, fjölskyldan og þú voruð vön að gera fyrir slys. Það er mikilvægt að skilja að listinn er frá liðinni tíð, þeirri sem var áður en slysið varð.
Þú þarft líka að hvetja vini hans að tala við þig um það sem þið voruð vön að segja eða gera. Að lokum, reyndu að hvetja aðra fjölskyldumeðlimi til að tala um það sem þið gerðuð saman áður og sjúklingurinn getur ekki gert lengur. Það er ekki af hinu slæma að meta hið liðna og syrgja það. Einnig getur verið gott að gráta saman.
Reiðin
Reiði er algeng og eðlileg viðbrögð við höfuðáverka. Við þekkjum öll þessa „af hverju ég? “ gerð af reiði. Það getur verið mjög erfitt að sætta sig við mikið af þeim missi sem höfuðáverki veldur og reiði getur verið vandamál fyrir sjúklinginn á endurhæfingatímabilinu.
Mikið af reiðinni beinist að hans nánustu, þó svo þeir hafi ekki unnið til þess, heldur vegna þess að sá sem hlotið hefur heilaskaða treystir þeim best.
Þýtt í mars 2000, af Kristínu B.K.Michelsen úr bókinni
“Head Injury” The facts. A guide for families and care-givers.
Bók þessi er eftir:
Dorothy Gronwall og Philip Wrightson
Auckland Hospital, Auckland, New Zealand.
og
Peter Waddell
Christchurch Hospital, Christchurch, New Zealand.
Bók þessi var gefin út árið 1990 og hefur síðan verið endurprentuð 1991, 1992 og 1993.