Lífi sem er bjargað verður að lifa
Stjórnarmeðlimir Hugarfars sem heimsóttu Hovedhuset, frá vinstri: Dís Gylfadóttir, Stella Guðmundsdóttir og Anna Soffía Óskarsdóttir. Dís var ekki fær um að stunda nám í sjö ár vegna heilaskaða sem hún hlaut í umferðarslysi. Árlega verða um 500 Íslendingar fyrir heilaskaða. Úrræði hérlendis fyrir þessa einstaklinga eru afar fá eftir að fyrstu meðferð lýkur.
Samtökin Hugarfar hafa undanfarin ár barist ötullega fyrir því að vekja athygli á því sem stundum hefur verið kallað „hinn þögli faraldur“ – áunnum heilaskaða. Fjöldi Íslendinga glímir við einhvers konar fötlun af völdum áunnins heilaskaða en áætlað hefur verið að hérlendis séu það í kringum 500 einstaklingar sem hljóta slíkan skaða á hverju ári, oftast vegna umferðarslysa eða ofbeldisverka. Þrátt fyrir þennan fjölda vantar mikið upp á þekkingu á umfangi og afleiðingum heilaskaða og vandinn er oft vangreindur. Á sama hátt hafa úrræðin verið fá en stjórn Hugarfars vonast til þess að nýjar lausnir séu í sjónmáli, sérstaklega eftir að hafa heimsótt og skoðað danska starfsstöð sem hefur hjálpað fjölda heilaskaddaðra þar í landi.
„Tilgangurinn með ferðinni var að skoða aðstæður fyrir fólk með heilaskaða í Danmörku því við viljum gjarnan koma á miðstöð líka þeirri sem þeir hafa þar,“ segir Anna Soffía Óskarsdóttir, stjórnarmeðlimur í Hugarfari. Hún flaug ásamt mæðgunum Dís Gylfadóttur og Stellu Guðmundsdóttur til Danmerkur fyrir nokkrum vikum þar sem þjónustu- og aðstöðumiðstöð fyrir heilaskaddaða var skoðuð. Dís er sjálf þolandi áunnins heilaskaða en fyrir um tíu árum lenti hún í alvarlegu bílslysi, fékk mikla höfuðáverka og var mörg ár að vinna úr þeim og átta sig á hvaða afleiðingar þeir hefðu haft fyrir hennar daglega líf og líðan.
„Flestir fá lítinn skaða en það er alveg öruggt mál að heilaskaði er mjög vangreindur hjá fólki. Börn fá höfuðáverka, til dæmis heilahristing, og svo er þeim ekkert fylgt eftir. Vandamálin koma þá jafnvel ekki fram fyrr en barnið er orðið unglingur og þá skilur enginn af hverju barnið missir einbeitinguna. Þekkingin er því miður alveg ofboðslega lítið. Það er mjög algengt á bráðadeildum, hér- og erlendis, að það komi inn manneskja úr slysi og líkamlegir áverkar eru skoðaðir en jafnvel ekki skráð að viðkomandi hafi fengið höfuðhögg og það þurfi að fylgjast með heilaskaða. Ef það koma ekki fram augljós merki um bjúg og slíkt vantar oft upplýsingar,“ segir Anna Soffía.
Þykir afar vel lukkað
Miðstöðin danska kallast Hovedhuset og er sú fyrsta sinnar tegundar í Evrópu. Hugmyndafræðin er hliðstæð þeirri sem notuð hefur verið fyrir þjónustu fólks með geðraskanir, svokölluð Club House, sem snýst um að virkja einstaklinga og veita þeim hlutverk, minni og stærri. Hver og einn einstaklingur fær aðstoð við að rækta hæfileika sína og leita hæfileika og möguleika sem oft eru aðrir eftir áverkann en þeir voru fyrir áverkann. Margir einstaklingar hafa komist á nýja staði í lífinu, vinnu og menntað sig, eða einfaldlega fundið sér tilveru í Hovedhuset. Framtakið hefur vakið mikla athygli í Danmörku og fimm miðstöðvar sem byggjast á sömu hugmyndafræði hafa verið opnaðar síðustu árin.
„Það brennur mjög á heilasködduðum að finna samastað og öðlast hlutverk. Eftir að heilaskaðateymið á Reykjalundi var lagt niður á síðasta ári hefur dregið verulega úr endurhæfingu fyrir fólk með heilaskaða eftir að allra fyrstu endurhæfingunni lýkur. Við sóttum um styrk til Öryrkjabandalagsins til að fara utan og kynna okkur þessa starfsemi því við viljum byggja upp einhvers konar þjónustu af sama tagi hér heima. Skortur á framtakssemi og verkstol eru einkenni sem margir með áunninn heilaskaða hafa og því er svo sérstaklega mikilvægt að þeim sé veitt aðstoð sem þessi; við að finna sér hlutverk og markmið í daglegu lífi.“
Í Hovedhuset er m.a. fólk sem kemst ekki út á vinnumarkaðinn aftur vegna sinna skerðingar. Í miðstöðinni fær það tækifæri til að taka þátt í starfsemi hússins, fá hlutverk í vinnuhóp og skipta máli. „Það skiptir máli að starfsfólk sé til dæmis ekki of margt því partur af hugmyndafræðinni er að störfin sem tengjast húsinu séu ekki gervistörf – það sé raunveruleg þörf fyrir fólkið og þar til ráðið starfsfólk geti ekki sinnt öllum verkefnum. Það getur verið allt frá því að laga kaffi og skera niður brauð upp í að sinna einhverju stærra. Þetta er því vinnusamfélag sem er skapað þarna og með þessu er fólk byggt upp en skortur á sjálfsöryggi og sjálfstrausti er eitthvað sem allir sem hlotið hafa heilaskaða þekkja vel,“ segir Stella.
Ekki síður er leitað að hæfileika hvers og eins, fólki hjálpað að þekkja sína hæfileika, jafnvel þá sem það hefur ekki komið sjálft auga á, en margir sem glíma við heilaskaða hafa skert innsæi í eigin mál. „Svo eru aðrir einstaklingar hjá hverjum ekki er búið að greina til fulls, hversu mikil starfsorkan sé og þeir vita ekki hvaða þætti í eigin fari þeir geta nýtt sér í starfi. Þarna eru þeir aðstoðaðir við greiningu á sínum sterku hliðum og hvaða tillit þeir þurfi að taka til sín þegar þeir eru orðnir virkir á vinnumarkaði.“ Þess má geta að fólk úr báðum þessum hópum; sem er á örorkubótum eða er á leið í örorkumat, hefur í kjölfarið farið út á vinnumarkaðinn. „Það var gaman að sjá að uppi á vegg í miðstöðinni úti var mynd af fyrrverandi félögum sem voru komnir í vinnu annars staðar – launaða eða sjálfboðaliðavinnu. Þetta eru ekki endilega alltaf mjög stór störf, einn þarna hafði orðið aðstoðarmaður húsvarðar og svo eru nokkrir sem hafa farið og menntað sig í framhaldinu,“ segir Anna Soffía.
Tekur langan tíma að fóta sig á ný
Dís segir að miðstöð sem Hovedhuset skipti miklu máli til að einstaklingar sem lenda í að fá heilaskaða nái að byggja sig upp og fóta sig í veröldinni eftir fyrstu endurhæfingu. „Þegar maður útskrifast eftir fyrstu endurhæfingu, í mínu tilfelli Grensásdeild, er maður kannski líkamlega orðinn fínn en hausinn á manni virkar alls ekki eins og hann á að gera.“ Dís var 19 ára þegar hún lenti í bílslysinu og breyttist hún mikið við slysið eins og mjög gjarnan gerist þar sem ákveðnir þættir í persónuleikanum verða jafnvel öðruvísi. Sjö ár liðu þangað til hún komst upp á lag með að geta stundað nám á nýjan leik. Með stuðningi fjölskyldu og vina, vinnu og elju, náði hún tökum á námsaðferðum sem hentuðu henni og síðastliðið vor útskrifaðist hún með BA-gráðu í guðfræði.
„Mér leist rosalega vel á þetta og ég er viss um að þetta myndi nýtast mörgum vel. Fólk með heilaskaða skortir oft frumkvæði að því að leita sér hjálpar og áttar sig oft ekki á vandanum – sér hann ekki. Þetta er endurhæfing sem getur hjálpað fólki með heilaskaða að þekkja og nýta styrkleika sína og verða þátttakendur á ný,“ segir Dís en sjálf varð hún talsvert breytt eftir slysið og þurfti að kynnast sjálfri sér alveg upp á nýtt og hvar hennar styrkur lægi. Persónuleikabreytingar verða mjög oft til þess að fólk týnir vinum og einangrast. Hovedhuset gerir fólki kleift að mynda ný vinasambönd og bæta félagsfærni sína, sé henni ábótavant.
„Starfsemi sem þessi yrði eins konar þjónustumiðstöð þar sem fólk gæti komið og fengið aðstoð við það sem það er að takast á við í daglegu lífi. Sérstaklega væri þetta mikilvægt fyrir ungt fólk sem er með heilaskaða og getur fengið stuðning við að læra um leið og það leggur sitt af mörkum og verður hluti af samfélagi. Þarna finnur fólk fyrir því að það skiptir máli, er ekki bara þiggjendur heldur líka þátttakendur. Mín sýn er sú að hér á landi gætum við byrjað með eitthvað lítið. Til dæmis starfsemi sem væri part úr degi, tvisvar til þrisvar í viku. Til þess þarf auðvitað fjármuni, húsnæði og þó ekki væri nema einn starfsmann,“ segir Anna Soffía og bætir við að barátta fyrir miðstöðinni sé eitt helsta baráttumál Hugarfars um þessar mundir. „Það er mjög gott slagorðið sem dönsku samtökin fyrir fólk með áunninn heilaskaða nota úti og það segir mikið: Lífi sem er bjargað verður að lifa.“ Hovedhuset verður kynnt næsta fimmtudag, 14. febrúar klukkan 20, á fundi Hugarfars í SÍBS-húsinu að Síðumúla 6.