Fræðslupakkinn

Fræðslupakki um heilaskaða
-ætlaður einstaklingum með heilaskaða, aðstandendum og fagaðilum.

Heilaskaði
Heilinn er stjórnstöð líkamans og stjórnar því hvernig við hugsum, hvernig við hegðum okkur og hvernig okkur líður. Verði skaði þá getur það haft víðtæk áhrif á starfsemi líkamans sem svo hefur áhrif á m.a þessa þrjá þætti.
Heilaskaði er oft nefndur hinn þögli faraldur vegna þess að um er að ræða dulda fötlun þar sem einkennin eru yfirleitt ekki sýnileg öðrum. Þar sem þessi fötlun er svona dulin er það algengt að einstaklingur með heilaskaða mæti fordómum og sé jafnvel álitinn vera latur eða jafnvel skrýtinn.

Hvenær getur einstaklingur hlotið heilaskaða?
Heilaskaði getur orðið þegar mikið eða snöggt högg kemur á höfuð einstaklings og viðkomandi verður jafnvel fyrir höfuðkúpubroti sem svo í kjölfarið leiðir til blæðinga eða annars konar áverka á heila með tilheyrandi heilaskaða sem afleiðingu. Heilablóðfall, heilabólga eða súrefnisskortur (t.d. við hjartastopp) geta einnig valdið heilaskaða.
Ekki öll högg eða áverkar á höfuðið leiða til heilaskaða. Alvarleiki slíkra meiðsla getur verið frá því að vera vægur heilaskaði “mild” þ.e að þá verður breytt hugarástand eða meðvitundarstig viðkomandi í stuttan tíma, uppí það að vera metinn sem alvarlegan heilaskaði “severe” þ.e meðvitundarleysi eða minnisleysi eftir áverkann verður til lengri tíma. Heilaskaði getur leitt til skammtíma- eða langtíma vandamála tengd virkni hans í daglegum athöfnum og möguleikum hans til að lifa sem sjálfstæðustu lífi.

Hverjar eru orsakir heilaskaða?
Umferðarslys og ofbeldisverk eru algengustu orsakir áverkatengds heilaskaða, nema hjá börnum og öldruðum þar sem orsakir eru yfirleitt föll.

Hver eru einkenni og helstu afleiðingar heilaskaða?
Einkenni heilaskaða eru einstaklingsbundin og háð því hvað orsakaði skaðann, hver er staðsetning áverkans á heila ásamt því hversu víðtækur skaðinn er.
Heilaskaði getur haft víðtæk og truflandi áhrif á m.a einbeitingu, minni, mál, persónuleika, tilfinningar, hegðun, hæfni til samskipta, innsæi og framtakssemi. Önnur möguleg einkenni í kjölfar heilaskaða geta verið flog, höfuðverkur, svimi, kraftskerðing, truflun á skyni og á samhæfingu vöðva. Geðslag einstaklingsins, persónuleiki hans og hans hugræna geta getur orðið fyrir miklum áhrifum.
Heilaskaði getur gjörbreytt lífi einstaklingsins og haft neikvæð áhrif á fjölskyldulíf og framtíðaráform.

Hversu algengur er heilaskaði?
Áætlað er að um 500 manns fái heilaskaða á ári hverju og þar af eru um 50 manns sem þurfa á sérhæfðri endurhæfingu að halda vegna heilaskaðans.

Greining og meðferð
Bráðameðferð er veitt á sjúkrahúsi þar sem kappkostað er að lágmarka mögulegan skaða. Þrátt fyrir að það náist að koma stöðugleika á líkamlegt ástand einstaklingsins þá situr samt eftir sá möguleiki að einstaklingurinn fái heilaskaða og þurfi að kljást við afleiðingar og þau einkenni sem honum fylgja og lýst er hér að framan.
Þverfaglegt teymi fagfólks kemur yfirleitt að greiningu, endurhæfingarmati og endurhæfingu þegar um heilaskaða er að ræða. Einnig eru myndgreining og önnur rannsóknartæki notuð til að athuga möguleika á skemmd í heilavef, en hafa ber í huga að niðurstöður þessara rannsókna geta komið „eðlilega“ út hjá einstaklingum með heilaskaða.

Endurhæfing fyrir einstaklinga með heilaskaða
Endurhæfingin er sniðin að þörfum hvers og eins og felst m.a. í að:

meta veikleika og styrkleika hjá viðkomandi
setja raunhæf markmið
efla sjálfsbjargargetu
efla fjölskyldutengsl
auka virkni og þátttöku í þjóðfélaginu gegnum atvinnu, nám eða tómstundaiðkun
lágmarka þær hömlur sem heilaskaðinn setur
fræða einstaklinginn um einkenni
fræða og styðja aðstandendur og nánasta umhverfi

Eins og hér kemur fram er ekki síður lögð áhersla á að hafa áhrif á og breyta umhverfi einstaklingsins. Til að svo geti orðið þarf öflugt samstarf einstaklings, aðstandenda og fagfólks og einnig þarf að nýta þau úrræði sem þjóðfélagið býður upp á.

Eftirfylgd fyrir einstaklinga með heilaskaða
Þegar liðið er um eitt ár frá áfalli er einstaklingum sem hlotið hafa heilaskaða boðin eftirfylgd. Kemur þá viðkomandi í tveggja til þriggja daga endurmat þar sem hann hittir aftur það fagfólk sem hann var í meðferð hjá, þ.e. lækni, hjúkrunarfræðing, taugasálfræðing, iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, félagsráðgjafa og e.t.v. talmeinafræðing og fer hann í gegnum visst matsferli. Í þessu matsferli eru gerðar rannsóknir á viðkomandi eftir því sem talið er þörf á s.s. sneiðmynd eða segulómun af höfði. Við þetta tækifæri er ökuhæfni einstaklingsins endurmetin þ.e ef honum hefur við útskrift verið ráðlagt að bíða með akstur. Í lok þessa matsferlis er útskriftarfundur með viðkomandi, fjölskyldu hans og fagfólki þar sem farið er yfir niðurstöður og eru veittar ráðleggingar m.t.t. framtíðar.

Ráðleggingar vegna höfuðáverka
Ef einkenni eftir höfuðáverka vara lengur en í 3-4 vikur er rétt að leita til læknis. Einnig er rétt að leita hjálpar ef fólki finnst það „öðruvísi“ en það á að sér að vera í kjölfar höfuðáverka, eða ef aðstandendum finnst persónuleiki viðkomandi hafa breyst skyndilega. Stundum er ástæðan fyrir þessum einkennum óöryggi eða kvíði eftir slys eða sjúkdómur sem þá er hægt að meðhöndla en ástæðan fyrir þessum einkennum getur þó einnig verið heilaskaði sem getur verið óafturkræfur.

Blaðagreinar
Heilaskaði setur líf margra úr skorðum
http://www.reykjalundur.is/Reykjalundur/Fraedsluefni/Nanar/304

Heilaskaði - hinn þögli faraldur
http://www.reykjalundur.is/Reykjalundur/Fraedsluefni/Nanar/302

Börn fá líka heilaskaða
http://www.reykjalundur.is/Reykjalundur/Fraedsluefni/Nanar/303

Reynslusögur
Reynslusögur bandarískra einstaklinga sem fengið hafa heilaskaða http://www.biausa.org/survivors.htm

Algengar spurningar – FAQ
Ýmsar algengar spurningar um heilaskaða og svör við þeim
http://www.biausa.org/parentsandkids.htm#faqs

Hvers vegna að ganga í stuðningshóp?
Þú getur hitt annað fólk í svipaðri stöðu og þú ert í, fengið upplýsingar og stuðning frá öðrum sem kannast vel við þær aðstæður sem þú finnur þig í. Það að deila hugmyndum, tilfinningum, áhyggjum, upplýsingum og að ræða vandamálin getur hjálpað þér til að finnast þú vera minna einangraður. Stundum skilja fjölskyldan og vinirnir ekki eða gera sér ekki grein fyrir raunverulegu ástandi ástvinarins sem þú ert að annast en fólkið í stuðningshópnum mun skilja þig.

Share the care – deilum umönnuninni (stuðningsnet)
“Þegar veikindi og erfiðleikar steðja að, er ekki alltaf auðvelt að finna leiðir til að virkja þann mikla vilja sem vinir og kunningjar hafa til að létta undir með þeim sem við veikindi eiga að stríða...”
http://www.mnd.is/Index/Greinar/Greininoll/34

Til er einnig bók um þetta efni og nefnist hún Share the care :how to organize a group to care for someone who is seriously ill og er hún eftir höfundana Cappy Capossela og Sheila Warnock

Tilfinningar umönnunaraðila og upplifun
Áhrif heilaskaða á umönnunaraðila (tilfinningar, streita o.fl)
http://www.biaq.com.au/pdfs/factsheets/Acquired%20brain%20injury%20impact%20on%20carers.pdf

Spjallþræðir á netinu
Fyrir einstaklinga með heilaskaða og/ eða fjölskyldur þeirra þá er spjallþráður á BrainTalk Communities.
http://brain.hastypastry.net/forums/forumdisplay.php?f=269

Bækur um heilaskaða
http://www.braininjurybooks.com/

Orðabók
Orðabók um heilann, ýmsar heilatengdar raskanir, heilastarfsemi, hvað eru lífsgæði og margt fleira.
http://www.waiting.com/glossary.html

Hugtakalisti tengd heilaskaða
http://www.biaq.com.au/pdfs/factsheets/Brain%20Injury%20Glossary.pdf

“Kort af heilanum”
-mynd af heilbrigðum heila, starfsemi heilans, heilaáverki.
http://www.biausa.org/Pages/brain_maps.html

Tafla með myndum
Mismunandi svæði heilans, starfsemi þeirra og möguleg einkenni sem geta komið fram ef skaði verður á því svæði.
http://www.waiting.com/brainfunction.html

Mismunandi tegundir
Heilaskaði og flokkanir heilaskaða eftir alvarleika.
http://www.biausa.org/Pages/types_of_brain_injury.html#symptoms

Fyrir börnin
Fræðsluefni fyrir börn.
http://www.biausa.org/Pages/biam2003/imbrainy.html

Aðferðir og ráð
Umönnunaraðilar geta dregið úr neikvæðum áhrifum þess að hugsa um einstaklinga með heilaskaða.
http://www.biaq.com.au/pdfs/factsheets/SelfCare%20Strategies%20for%20Carers%20and%20Families.pdf

Streitustjórnun
Fyrir aðstandendur heilaskaðaðra
http://www.biaq.com.au/pdfs/factsheets/Managing%20Stress.pdf

Ýmsir tenglar:
Iðjuþjálfun á endurhæfingarsvið LSH við Grensás
http://www4.landspitali.is/lsh_ytri.nsf/htmlpages/index.html

Taugasvið Reykjalundar
endurhæfing m.a fyrir einstaklinga með heilaskaða
http://www.reykjalundur.is/Reykjalundur/Starfsemin/Medferdarsvid/Taugasvid/

Brain injury Association of America
Samtök heilaskaðaðra í Bandaríkjunum
http://www.biausa.org

North American Brain Injury Society
Samtök fyrir sérfræðinga í heilasköðum
http://www.nabis.org/

Learning services Corporation
síða um þjónustu fyrir einstaklinga með heilaskaða
http://www.learningservices.com/

National Brain Injury Research Treatment & Training Foundation
rannsóknir sem miða að því að finna lækningu við heilaskaða og bæta lífsgæði
http://www.nbirtt.org/main.html

Brain Injury Association of Queensland
virkilega góð síða fyrir einstaklinga með heilaskaða, fjölskyldur þeirra og fagaðila
http://www.biaq.com.au/factsheets.htm

National Institute of Child Health & Human Development-rannsóknir
o.fl í USA
http://www.nichd.nih.gov/

Children´s Safety Network
bandarísk síða um öryggi og forvarnir fyrir börn
http://www.childrenssafetynetwork.org/

Think First - National Injury Prevention Foundation;
mjög flott síða um forvarnir m.a með fínum hluta um slysaforvarnir fyrir börn
http://www.thinkfirst.org/home.asp

Síða um heilann
og ýmis konar fræðsla tengd honum fyrir börn
http://faculty.washington.edu/chudler/introb.html#bb

Brain Injury Resource Center
mjög góð fræðslusíða með allt á milli himins og jarðar um heilaskaða og málefni tengd honum
(vinna, einkenni, reynslusögur o.fl)
http://www.headinjury.com/

Brain injury information page
Brain injury law office
http://tbilaw.com/home.html

United states National Library of Medicine
mjög góð síða m.a er fjallað þar um hvernig á að bregðast við í neyð þar sem grunur er um heilaskaða,
önnur heiti yfir heilaskaða o.fl
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000028.htm

Réttindi og styrkir
Þegar veikindi ber að garði eiga starfsmenn veikindarétt hjá atvinnurekanda og sjúkrasjóðum stéttarfélaga. Einnig er hægt að sækja um styrki vegna kostnaðar í tengslum við veikindi http://www.althingi.is/lagas/nuna/1993117.html#G27
Sjá nánar um veikindarétt á heimasíðu Alþýðusambands Íslands:
http://www.asi.is/displayer.asp?cat_id=625
Samhliða sjúkradagpeningagreiðslum frá stéttarfélagi er hægt að sækja um sjúkradagpeninga til TR sjá : http://www.tr.is/heilsa-og-sjukdomar/sjukradagpeningar

Ef veikindi hafa tilfinnanlegan kostnað í för með sér er hægt að sækja um örorkumat til TR. Örorkumat er alfarið byggt á læknisfræðilegum forsendum og þarf læknir að senda inn vottorð, sjúklingur þarf að senda inn umsókn og hugsanlega að fylla út spurningalista. Á grundvelli þessara gagna meta læknar TR örorku viðkomandi. Örorkumat leiðir ekki alltaf til örorkubóta frá TR heldur getur verið um að ræða stuðning sem felur í sér lægri læknis-, lyfja- og þjálfunarkostnað. Réttindi til greiðslna frá TR fara eftir aðstæðum viðkomandi s.s. tekjum, hjúskaparstöðu, börnum o.s.frv. http://www.mnd.is

Hverjir eiga rétt á örorkubótum?
Þeir sem eru metnir til a.m.k. 75% örorku til langframa vegna afleiðinga læknisfræðilega viðurkenndra sjúkdóma eða fötlunar, eru á aldrinum 16 til 67 ára og hafa verið búsettir á Íslandi a.m.k. þrjú síðustu árin áður en umsókn er lögð fram eða í sex mánuði ef starfsorka var óskert er þeir tóku hér búsetu. Sjá nánar 12.grein laga um almannatryggingar: http://www.althingi.is/lagas/nuna/1993117.html#G12

Annað sem örorkulífeyrisþegar gætu átt rétt á:

Heimilisuppbót
Uppbót á lífeyrir
Bensínstyrk eða bifreiðakaupastyrk
Niðurfelling bifreiðagjalds á fólksbifreið
Maka- eða umönnunarbætur
Mæðra- eða feðralaun
Barnalífeyri með börnum yngri en 18 ára
Barnalífeyrir vegna ungmennis í framhaldsskóla (18-20 ára)
Vasapeningar
Niðurfelling fastagjalds fyrir síma
Lækkun á afnotagjaldi RÚV
Greiðslur frá öðru EES- landi

Rétt er einnig að benda örorkulífeyrisþega á:

Reglur um tannlækningar
Reglur um lyf, læknishjálp og heilsugæslu
Endurgreiðslur vegna mikils læknis-, lyfja- og þjálfunarkostnaðar
Reglur um afsláttarkort
Dánarbætur vegna fráfalls örorkulífeyrisþega (maki yngri en 67 ára og ekki lífeyrisþegi)
Ýmis hjálpartæki til að auðvelda daglegt líf

Réttindi hjá sveitarfélögum (mismunandi eftir búsetu)

Heimilishjálp (ættingaaðstoð vegna sérstakra aðstæðna)
Heimsendur matur
Lækkun á útsvari - lækkun á fasteignagjöldum
Húsaleigubætur / leiguhúsnæði
Liðveisla
Fjárhagsaðstoð - fer eftir ákveðnum reglum um tekjur og eignir
Félagsráðgjöf
Fargjald í strætó - afsláttur af fargjaldi
Ferðaþjónustu fatlaðra v/ færniskerðingar og úthaldsleysis, ekki fær um að nota strætó
Sund - afsláttarkort í sund
Garðvinna
Bókasöfn - listasöfn - afsláttur af kortum
Félagssmiðstöðvar - tómstundastarf og ýmis þjónusta fyrir fólk á öllum aldri
Forgangur á leikskóla vegna veikinda

Hverjir eiga rétt á örorkustyrk?
Einstaklingar sem eru metnir til a.m.k. 50% örorku, á aldrinum 18–62 ára eiga rétt á örorkustyrk að upphæð 14.992 kr. á mánuði uppfylli þeir búsetuskilyrði þ.e. hafi verið búsettir á Íslandi a.m.k. þrjú síðustu árin áður en umsókn er lögð fram eða í sex mánuði ef starfsorka var óskert er þeir tóku hér búsetu. Slíkan styrk skal enn fremur veita þeim sem uppfyllir fyrrgreind skilyrði og stundar fullt starf ef örorkan hefur í för með sér verulegan aukakostnað.

Sjá nánar 13.grein laga um almannatryggingar: http://www.althingi.is/lagas/nuna/1993117.html#G13

Annað sem örorkustyrksþegar gætu átt rétt á:

75% barnalífeyrir vegna barna yngri en 18 ára
Bensínstyrk, bifreiðakaupastyrk eða -lán
Niðurfelling á bifreiðagjaldi fólksbifreiðar

Nánar um örorkubætur, örorkustyrki, örorkumat o.fl. á:
http://www.tr.is/oryrkjar/lifeyrir-og-styrkir

Hverjir eru slysatryggðir?
http://www.tr.is/slys/slysatryggingar/hverjir-eru-tryggdir

Til hvaða slysa taka tryggingar?
http://www.tr.is/slys/slysatryggingar/til-hvada-slysa

Maka/umönnunarbætur
Við sérstakar aðstæður er heimilt að greiða maka elli- eða örorkulífeyrisþega makabætur. Einnig geta aðrir sem halda heimili með elli- eða örorkulífeyrisþega átt rétt á umönnunarbótum sem nemur sömu upphæð og makabætur.

Skilyrði fyrir greiðslu maka- eða umönnunarbóta: http://www.tr.is/heilbrigdisstarfsfolk/handboktr/lifeyristryggingar/makaumonnunarbaetur

Hjálpartæki
http://www.tr.is/media/hjalpartaeki/file298953.pdf

Erlend síða með rafrænum minnistækjum
s.s. símum, úrum, lófatölvum og annarri tækni til að minna sig á:
http://www.biausa.org/Pages/AT/index.php

Fleiri hjálpartæki fyrir heilaskaðaða
s.s. lyfjaáminningatæki, minnisklukkur, stundaskrár til að auðvelda skipulag/muna: http://www.bindependent.com/borganize.htm

Tengill á fræðslu um hvernig má þjálfa minni:
http://www.bindependent.com/hompg/look/memstart.htm

Annar tengill til gamans:
http://www.daytimer.com/birk/default.asp?keycode=180850

Fræðsla á dvd um heilaskaða..
http://www.neuroskills.com/cgibin/store/CNSstore.cgi?user_action=list&category=Education

Heimildaskrá
Brain Injury Association of America (e.d). Facts About Traumatic Brain Injury. Sótt 16. apríl 2007, frá http://www.biausa.org/aboutbi.htm
Brain Injury Association of Queensland (e.d). Self care strategies for carers and
family. Sótt 17. apríl 2007, frá http://www.biaq.com.au/pdfs/factsheets/Self-
Care%20Strategies%20for%20Carers%20and%20Families.pdf
Landspítalinn (e.d). Heilaskaðar eftirfylgd. Sótt 17. apríl 2007, frá
http://www4.landspitali.is/lsh_ytri.nsf/pages/end_0025
Ólöf H. Bjarnadóttir og Smári Pálsson (2006, 28. september). Heilaskaði setur líf
margra úr skorðum. Morgunblaðið.
Reykjalundur (2007). Heilaskaði -Almennar upplýsingar. [Bæklingur]. Mosfellsbær:
Reykjalundur endurhæfing.